Desafios no Cotidiano de Famílias com Crianças e Adolescentes com Transtorno do Espectro do Autismo / Challenges in the Daily Life of Families with Children and Adolescents with Autism Spectrum Disorder

Resumo

O Transtorno do Espectro do Autismo impacta significativamente a vida das pessoas diagnosticadas e de seus familiares, com especial destaque às mães. O artigo objetiva descrever as mudanças, adequações da vida e do cotidiano decorrentes do diagnóstico. Participaram do estudo 90 voluntários, membros de pelo menos uma das três maiores redes sociais sobre Transtorno do Espectro do Autismo no Facebook, de onde os dados foram coletados por meio de questionário semiestruturado. Os resultados permitiram inferir que para a maioria dos responsáveis foi necessário reacomodar muitos aspectos do cotidiano ligados à vida profissional, financeira, acadêmica, pessoal e conjugal, à rotina familiar e de projetos, para incorporar a nova realidade trazida pelo diagnóstico, reforçando a necessidade de  políticas públicas direcionadas às necessidades desse público.

Abstract: Autism Spectrum Disorder significantly impacts the lives of diagnosed people and their families, especially mothers. The article aims to describe the changes, adaptations of life and daily life resulting from the diagnosis. The study included 90 volunteers, members of at least one of the three largest social networks on Autism Spectrum Disorder on Facebook, from where data were collected through a semi-structured questionnaire. The results allowed us to infer that for most of those responsible, it was necessary to rearrange many aspects of daily life related to professional, financial, academic, personal and marital life, to the family and project routine, to incorporate the new reality brought by the diagnosis, reinforcing the need to public policies directed to the needs of this public.

Keyword: Family Relations; Autism Spectrum Disorder; Diagnosis; Family Caregiver.